“你为什么不早点去死?”这是一名癌症患者经常听到的话。说话的人是她的儿子,原因是同为癌症患者的儿子认定他的病是母亲那里来的。得病是不幸的事情;即便是普通的感冒,都可以让我们饱受折磨。长年在病痛中挣扎的人,有多少可以抱持积极、乐观、或沉稳的心态?不少人因为“久病不愈”而走上忧郁、甚至自杀一途;这些统计数字让我们开始注意到长照和独居老人的问题,但是久病不愈“并发”的问题未必仅只是自杀。
现代人生活的方式与医疗的进步,使得人们“与病同行”的机率提高了。不但中风、巴金森氏症与糖尿病等慢性病症得病的平均年龄降低、存活年限也逐渐延长;连癌症病人也开始了解到“抗癌”可能不是一、两天的事情。
随着人口老化,必须长期面对医疗与照护压力的人愈来愈多。过去舆论的焦点以及政府政策大多集中在医疗保障与长照服务上,却很少人注意到家庭照护所常见的霸凌现象──即便有,也是病人所遭受的霸凌、而非病人对于照护者与家人的霸凌。
事实上,任何一个人得病,受影响的很少仅限于他们个人;首当其冲的便是和他们朝夕相处的家人。这些人──无论是父母、配偶、或子女,本来已经有自身所必须面对的问题、挑战与压力。家人病倒,不但加重了他们在生活上和财务上的负担,然而在因应病人医疗上的需求之外,他们往往还要承受病人在行为上和态度上的转变。有时候这些转变纯粹是因为疾病所致,但也有很多时候是心理因素所造成的。
一名病人在中度中风后,一方面拒绝复健,一方面彻底自我放弃到所有生活琐事──包括喝水如厕──都要仰赖妻子的地步。本来也不甚健康的妻子不但要一肩扛起家计、还要侍奉先生所有日常大小事务,最后自己也进了医院。
除了消极退缩,另外一种常见的情况,是病人无法接受疾病所带来的剧变;愤愤不平之余,迁怒家人。就如本文一开始所举的例子,对于家人的关爱他不是恶言相向,就是采取不合作态度、甚至歇斯底里,一不如意就暴跳如雷。对这些人而言,“生病”成为一种“任性”的借口;因为生病,他们可以不负责任──包括最起码的、对自己的责任;因为生病,他们可以脱离人与人相处的常轨,恣意而为、甚至操控他人。
由于许多病症完全治愈的希望渺茫,照顾病人的家属,往往必须面对看不到黎明的漫漫长夜。过去照顾者带着被照顾的家人一起走上绝路、甚或加害被照顾者的新闻,时有所闻。这些悲剧让政府注意到照护者也需要“喘息空间”的问题,但是被照顾者的心理建设,常常在医疗照护体系中落空。少数体制比较完整的医院,会在告知病人得病的同时,详细解释未来可能发生的状况、以及家人所需要配合的事项,但是当问题发生时,照顾者却没有求助的管道。有能力的家庭可以申请看护工或将病人送到安养机构,但这么做只是把问题转移给别人处理、问题本身并没有解决;如果不走这两条路、又没有其他家族成员伸出援手,照护者就必须独自面对、默默承担,结果往往是他们自己倒下,使得问题更加严重。
事实上,很多病人是有能力照顾自己的;即便中风病人,在经过复健和自己的努力之后,也不见得事事都需要仰赖他人。关键在于病人对“生病”这件事情,是否能够维持理性的态度。
北京养生会所健康顾问表示“病”或许残酷地改变了一个人的人生前景、剥夺了他的机会,我们无法奢求一个人在遭逢如此的打击之下,仍能够积极、乐观、进取,但是他必须了解“病”并没有赋予他霸凌别人的权利。目前能够正面看待“自己有病”这件事情的人,多数靠的是本身的修为。但是随着人类平均寿命延长,未来会有愈来愈多的人成为“被照护者”或家人的“照护者”,我们还能够继续仰赖个人修为或照顾者无怨无悔地付出来解决这类问题吗?
家庭照护牵涉了许多不同层面的问题,解决问题不能完全依赖医疗体系与政府社福单位,但“病”是否可以成为一个人霸凌他人的借口,确实已经到了我们必须深入检讨、建立共识的时候了。